儿子竟患罕见法布雷病60岁父亲今晨摘肾救

今天上午8点10分，现已60岁的郑家柱面色平静地被推入省立医院手术室，他将捐出一个肾脏给儿哪家治疗白癜风医院好子王勇。儿子王勇靠在手术室门口，静静地看着父亲。目前肾移植对我来讲也只是缓兵之计，这个病最早破坏肾脏，以后还会渐渐伤害心脏、大脑等器官。面对法布雷病(Fabry)，王勇能做的只能是等待，由于国内还无药可治。王勇于上午10点多进入手术室，接受肾移植手术，预计手术于下午5点左右结束。

确诊用了11年

王勇生于1982年，有个幸福的家庭，他是家中唯一的男孩，还有两个姐姐。王勇10岁那年。那时候就觉得身上疼，爸妈都以为是我太调皮了，也没太在乎。最早是两只脚的拇指疼，后来手指也开始疼。

随着孩子渐渐长大，身上疼痛的症状却愈来愈严重。这是怎么回事?夫妻俩带着王勇跑遍了合肥所有的医院，都没有查到病因，各项检查做了无数，仍然没法确诊。吃药、打针、输液，王勇还在喊疼。疼痛的范围，从脚部逐渐散布到小腿、大腿、腰部。接着，从手掌开始，全身各处出现密密层层的红色斑点。这类疼痛，几个小时后才能减缓。

2003年7月15日，王勇的病情终究确诊。那年我刚上大一，暑假时病情突然加重，常常恶心、四肢乏力，爸妈就带我去了南京的一家医院医治。王勇被确诊为法布雷病患者。医生说了些甚么，王勇一句都没听懂，他只知道，折磨自己这么多年的病终究有了一个说法。从10岁开始疼痛，到21岁确诊，这个进程整整花了11专业治疗白癜风的医院年。

国内无药可治

据介绍，法布雷症是一种罕见的遗传代谢病，发病率大约0.2。患者天生缺少一种酶，致使代谢障碍，造成心、脑、肾等各个重要器官衰竭，平均寿命只有四五十岁。

四肢疼痛是法布雷症患者的1大症状，有些人感受到的是手脚灼痛，非得泡在冷水里才能减缓，而王勇则是脚部剧痛，每次大发作能延续剧痛三四天，普通止痛药完全无效。

最令王勇失望的是，国内根本没有医治这类病的药品。能够根治法布雷病的药品Fabrazyme，2003年已由美国一家公司研制成功，可是，由于它还没有在中国内地进行药品注册，在内地买不到。即便能在国内买到，我也负担不起，这个病需要毕生服药，每一年药费需要10万美金左右，现在只能走一步算一步。王勇望着窗外，微笑着对说。