海参姐和灵山岛的海

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△消化道肿瘤精准治疗路上的患者互助机构△

作者

小韩

熊猫群的病友们多数是和胃肠肿瘤打交道，但小韩也认识不少罕见病患者，经常一起讨论怎么看病。海参姐就是一位罕见病患者，小韩与她相识已有几年，感慨于她的乐观、坚强和善良，一直想写写她的故事。

海参姐是山东烟台人，独生女。她母亲是民办教师，从小辅导海参姐学习。海参姐后来考上浙江财经大学，成了家里唯一的大学生。

本科毕业时，海参姐考五道口金融学院的研究生没成功，便回到了青岛，在中海油某下属公司工作。几年后结了婚，老公是家里的小儿子，上面有两个姐姐，婆家的事什么都不用她操心，小日子过得不错，婚后海参姐自食其力，还给父母买了一套小房子。

然而烟花易冷，好梦易散。年上半年，海参姐意外流产。下半年，海参姐的母亲确诊为恶性黑色素瘤。

恶性黑色素瘤是个什么病

早在年前，海参姐的母亲就发现大腿根处有个黑痣，长得有点怪。由于位置不容易看到，也没放在心上。结果没想到，黑痣越长越大，人也越来越难受，去医院皮肤科问诊后。皮肤科说看不了，建议去肿瘤科，最后确诊为恶性黑色素瘤。

恶性黑色素瘤是一种来源于皮肤黑色素细胞的恶性肿瘤，常见的形态就是体表的‘黑痣’，因而也容易让人忽视。人身上大多数的色斑和痣都是良性的，但当这些痣不对称、边界不清晰、颜色深浅不一、直径超过6毫米或者短期内出现症状，就应当提高警惕，医院就诊。但是特别注意：千万不要去小诊所、美容院点痣。

我国恶性黑色素瘤发病率为十万分之一，60%以上的病人发病位置集中于掌指、足底或指甲下，多数病人在发现时已经处于中晚期。目前，我国恶性黑色素瘤病人的术后五年生存率仅为65%，远低于欧美发达国家的80%。导致这一情况的主要原因在于我国恶性黑色素瘤病人在就诊时由于病情的罕见，往往被骨软外科、普外科、皮肤科、五官科等各类科室收治，缺乏专业科室处理，误诊率高，容易耽误病情。

因此，小韩推荐两个治疗恶性黑色素瘤的专业团队：

医院，肾癌黑色素瘤内科，郭军教授团队；

医院的张晓实教授团队。

目前，外科手术是治疗恶性黑色素瘤的主要手段。海参姐的母亲也在医院进行了外科手术，术后病理报告显示已经有淋巴结转移了。随后，她做了基因检测，发现有NRAS突变，这是一种恶性基因突变，目前没有靶向药，往往预示着更高的复发和转移风险。

假性粘液瘤又是个什么鬼

因为母亲的病情术后趋于稳定，平静了一年后，海参姐再次打算备孕，医院做一些相关检查。反常的是，这次B超检查的时间特别长。查完了之后，超声医生说：“你盆腔里有异常，但我不确认是什么，医院看看吧。”

有了陪伴母亲的治病经验，海参姐直接来到北京，找了一位著名专家。专家帮忙约了穿刺取病理，结果取到了2毫升淡黄色果冻状的粘液。病理诊断为腹膜假性粘液瘤。

腹膜假性粘液瘤（Pseudomyxomaperitonei，简称PMP）是一种极其罕见、难以治愈的、令人费解的重大腹腔内疾病。其最大特征就是粘液外分泌性细胞在腹膜或网膜种植并产生大量胶冻样粘液，早期可能表现为类似阑尾炎的症状，部分患者腹部能摸到包块。

粘液瘤虽不经淋巴管、血管扩散，不向脏器浸润，但因其种植于腹膜或肠系膜表面，并产生大量粘液性腹水，抢占腹腔有限空间，最终挤压腹腔正常脏器导致腹胀、肠梗阻、进食困难等。

这种疾病发病率极低，只有百万分之一二，患者及医疗界对此病知之甚少。由于临床相当少见，误诊、漏诊率非常高。

目前，国内治疗腹膜假性粘液瘤推荐三个团队：

医院粘液瘤科许洪斌主任团队

首医院腹膜后肿瘤科李雁主任团队

医院胃肠外科的彭正主任团队

手术和复发

海参姐在北京进行了肿瘤细胞减灭术（CRS）+腹腔热灌注化疗（HIPEC）。前者的目的是尽可能切除腹腔内的肿瘤组织，后者是将加热到42℃的化疗药灌入腹腔，杀灭那些无法切除干净的微小病灶。

海参姐还没出院，她的母亲突然出现了呕吐，走路不稳的状况，增强核磁共振显示一年前手术切除的恶性黑素瘤发生了脑膜转移。

海参姐拖着病体又开始照顾母亲。经过了半年多的治疗后，母亲还是离海参姐而去。

母亲去世之后，海参姐做了复查，发现自己腹腔内又出现了果冻状的粘液。腹腔假性粘液腺瘤很难根治，往往会多次复发，未来几年内海参姐还将面对新一轮手术和治疗。

治愈之海

海参姐的老公，一直在海参姐背后默默付出。4年内照顾两个病人，让正值壮年的他头发近乎全白。海参姐老公在青岛灵山岛附近承包了一千亩海域，主要做海洋牧场式的水产养殖。

与传统意义上人工养殖不同，海参姐家是把海藻、鲍鱼苗、海参苗播撒到这片海域中让其自然生长。海藻作为鲍鱼的食物，鲍鱼和海藻产生的沉积性食物又养活了海参，在海底形成一个小的生态系统，构建了一个完整的食物链。不用喂饲料和使用杀虫剂，品质接近原生态的野生海参和鲍鱼。

母亲离世不久，自己还有难以治愈的罕见病，海参姐不免有点心灰意冷。为了给她找点事做，老公劝她来帮忙打理这片海域。海参姐以前对海参养殖不感兴趣，但为了打发时间、分散注意力，她决定来试试。没想到上手了以后，生活逐渐充实起来，看着宽阔无际的大海，听着低低吟唱的涛声，呼吸着海边的新鲜空气，心情也慢慢开朗起来。

海参市场套路深

海参属于棘皮动物，是极古老的海洋生物，可以追溯到5亿多年前的寒武纪。中国历史上，海参最早被文字记录是在晋代。到了明清之时，海参已经成了一种重要的珍贵食材，深受官绅阶层的喜爱。鲁菜的代表葱烧海参也在这一时期出现。

渤海野生海参在清代就供不应求。受利益驱动的商人用从东南亚捞来的海参冒充北方海参卖，至今这一商业模式仍在大行其道。

如今，在中国传统的海参产地，纯野生海参已难觅踪影，取而代之的是各种人工养殖海参：深海底播，近海岩礁池养殖，沙池养殖，大棚圈养等，品质依次递减。而在市场上则普遍以次充好。

近海岩礁池，海岸边建造深度3-5米的水池，人工投喂海带等食物，鲜参从幼苗经2-3年即可长成；沙池养殖和大棚圈养，在陆地上养殖海参，投喂和使用药物比较多。

深海底播海参，也就是海参姐家这种，投放海参苗到海里后让其自然生长，不用投喂，3-5年后由潜水员捕捞，品质接近野生海参。

极品鲜食海参

海参的营养价值很高，富含胶原蛋白、海参皂苷和海参多糖，低脂肪、低胆固醇，还含有多种氨基酸和微量元素。虽然没有明确抗肿瘤的作用，但是长期吃能够在一定程度上增强体质，提高免疫力。

食用海参滋补是悠久的民间传统，由于底播海参生长期长、产量低，因此价格不菲。海参姐家的海参是市场中最顶级的产品，并不容易买到。

以下图、视频均为实拍：

其实在鲜海参加工成干海参的过程中，不可避免地会出现营养流失。对于老渔民来讲，最正宗的食用海参的方式，是将捕捞上岸的鲜海参，在处理内脏后，立即就地加工熟化成为可以直接食用的状态，然后冷冻保存，随吃随取。借助现在发达的物流业，也能让内陆的朋友吃上最原汁原味的海参。

京东某品牌鲜食海参

虽然不少病友都有食用海参的习惯，但多数病友跟我一样不会分辨海参品质的好坏，也不知道从哪里买到品质好的海参。小韩对海参姐家的产品质量放心，因此帮海参姐组织一次鲜食海参的团购，让大家能够吃到品质比上面京东某品牌更好的海参。

底播鲜食海参团购

1斤，约10-15只，元

分只包装，保温箱加冰发货，顺丰速运

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