社会半臉頸項腫脹，5年開刀5次，水瘤纏5

“為甚麼大家喜歡摸我的臉？”，5歲女童周家妡在母腹中六七個月大時，即已被醫生診斷出患有“先天性良性囊狀水瘤”（cystichygroma），半張臉及頸項腫脹，出世後迄今已接受至少5次腫瘤切割手術，但依舊無法擺脫如影隨形的腫大水瘤。結果，頸部的大水瘤不但造成她一度呼吸及吞咽困難而差點丟命，也險些剝奪她受教育的機會，不少幼兒院基於她的病情嚴重，紛紛拒絕讓她入學，令家人非常憂心她的未來。

再過2年，小家妡就要上小學了，基於她曾被多間幼兒園拒收，家人為免病情拖垮她的將來，目前積極帶著她四處求醫，希望為她找到根治的希望。

在吉隆坡出世的小家妡，是46歲周志鴻與41歲陳愛絲的第一個愛情結晶品，由於從事銷售工作的周氏夫婦須努力工作賺錢治療孩子，因此，他們只好將女兒交託給25歲外甥女歐蕙菱照顧。因此，從家妡出世至今，她的表姐也是她的保姆兼守護者，表姐妹感情深厚。

表姐辭工照顧表妹

歐蕙菱接受《光明日報》訪問時說，她在表妹出世後就辭掉工作，並從檳城搬到吉隆坡照顧表妹的起居飲食，週末才做兼職。

她披露，表妹除了外觀，其他方面如智商、表達能力都與一般人無異，但去年他們為表妹找幼兒園時，沒有一間願意肯收留她，直至家人在檳城愛連玉找到了一間幼兒園，她遂帶著表妹搬回檳城生活，至於阿姨和姨丈則繼續留在吉隆坡打拼。

為了方便照顧表妹，歐蕙菱甚至直接到幼兒園上班，充當表妹的褓母兼貼身護士。

提起小家妡的病情，她說，阿姨懷胎六七個月做產檢時，醫生便發現胎兒有異樣，便替阿姨進行羊胎水檢查，最終證實胎兒患有先天性良性囊狀水瘤。

“阿姨開刀把家妡生下來，當時，家妡的臉部有腫大的水瘤，這個水瘤自此便一直伴著她成長。家妡前後接受至少四五次腫瘤切割手術，在她出世不久，醫生就在她小頸項開刀取出水瘤，當時她在醫院住了6個月才出院。”

臉頸留疤呼吸吞咽困難

如今，小家妡從臉至頸部盡是手術遺留下來的疤痕，頸部也因為大水瘤造成食管、氣管受壓迫，一度引起呼吸及吞咽的困難，醫生隨後在其咽喉處開刀置放氣管儀器，以幫助她正常呼吸。

小家妡的表姐歐蕙菱提到，和剛出世時比較，小家妡目前臉部腫大的情況已有所改善。

“目前，我們儘量不讓她依賴氣管插管協助呼吸，至於安裝在肚子的插管去年已拆除，如今，她可以用嘴巴進食，只是不能吃過硬或過乾的食物。”

醫生建議十多歲後切水瘤

廣州复大腫瘤醫院與美國密歇根大學日前聯手開發了針對不同類型腫瘤的幹細胞疫苗，並於今年開始招募受試者後，歐蕙菱立即捉緊機會，趁該院到大馬進行首趟招募列車時，也到來替表妹碰運氣。

她說，經咨詢後，院方告訴小家妡現今的情況是只能進行切割手術，他們將協助找出最適合的醫療方式，儘早改善家妡的病況。

“醫生曾告訴我，這個淋巴水瘤的復發率比一般高，因為淋巴很深層，而且會蔓延全身，也有醫生建議等到年齡更大一點，如十多歲以後才再視情況進行切割手術，避免傷及臉的神經，但前提是必須定期複診。”

個性好動不在意別人眼光

儘管天生患病，但小家妡從不覺得自己和同齡孩子有何不同，也不在意別人對她投以異樣眼光，只要有人因憐惜她而摸摸她的臉龐，她都會認為那是因為“我長得太可愛了”，既懂事又開朗。

已進入幼兒園就讀的她，個性更加外向好動、愛吱喳、喜歡學大人說話，往往在學校學到了一些新玩意兒，她還會回家表演給家人看，是家人的“開心果”。

小家妡的表姐歐蕙菱披露，家人都希望家妡健康成長，所以都灌輸她正面、樂觀的人生觀。此外，也因為自小患病的緣固，家妡相對得到了很多親友們加倍的疼愛，讓她在成長路上不寂寞。

“家妡曾問我們大家為甚麼總愛摸她的臉，我們都說，那是因為她長得太可愛了。從此，她都把別人摸她臉的行為詮釋為是一種疼愛的表現，童年生活也變得快樂多了。”

她指出，家妡很愛戶外活動，常吵著要去遊樂園。至於在食物方面，家妡特別偏愛甜食，而快餐、冰淇淋則是家妡的最愛，但家人怕她病情惡化，偶爾只讓她淺嚐。

“家妡很少鬧彆扭，只是愛撒嬌，有時她又會像個小大人，有一次我駕車迷路時，她突然口吻如大人，叫我慢慢駕，不要緊張。”

看不同醫生每年到醫院8次

歐蕙菱說，表妹家妡除了一年至少要到政府醫院報到6至8次，以會見來自喉嚨、腹部、水瘤等不同專科醫生外，家妡每個月也會到私人醫院看語言治療師，盡所能不讓病情影響家妡的成長階段。

“不過她其實很怕看醫生，但我們都會開導她，也儘量不讓她生病，她也很懂事，不會吵或鬧。”

她聲稱，家妡的病情需要長期治療，除了門診費與手術費，家妡每天也需要洗傷口，包括紗布棉花、每周需更換百多令吉的插管等，每個月醫藥費至少逾千令吉。

目前為止，表姐及表姐夫尚且還能承擔這些開銷。

隨時急救抽痰機不離身

鄰家小女孩大多數毛織玩具不離身，但周家妡卻是抽痰機不離身。

她的保姆兼表姐歐蕙菱指出，在家妡兩三歲時，有一次因為痰過多變乾而吸不出來，造成家妡呼吸困難昏迷，嘴唇更一度呈紫色，還好她學過心肺復甦急救方式，最終及時救回表妹一命。

每天至少抽痰一兩次

歐惠菱說，照顧家妡的5年來，這是她遇到最恐怖的經歷，當時她一度以為自己就快失去表妹。

“為免過多的痰堵住家妡的呼吸道導致她休克，現在不管帶她去哪裡，我都會帶上抽痰機，且不定時通過插管為她抽痰。”

她提到，家妡每天至少要抽痰一至兩次，碰到傷風感冒痰特別多時，次數就頻密。

舌長白點唇生粒狀瘤

小家妡的阿姨陳愛麗披露，近來外甥女的下內唇生了一粒不明粒狀瘤，舌頭也長滿白點，他們擔心這些病況會隨著她年紀的增長而惡化，因此希望可以儘早找到治療方式，抑止病情擴散。

她說，家妡小時候曾有過兩三次短暫休克，若水瘤的情況持續增大，恐怕會再影響家妡的呼吸。

她希望專科醫生或曾面對此情況者，能夠協助或提供專業意見，讓小家妡能夠及早獲得治療，早日康復。

病發多見於嬰兒小孩

先天性良性囊狀水瘤（cystic_hydroma）多見於嬰兒或小孩，位於頸外側面，可向上或向下擴大。腫塊隆起，質地柔軟而富有彈性，治療方法均是手術切除。

據瞭解，這是胚胎發育過程中，某些部位的原始淋巴囊與淋巴系統隔絕後，所發生的腫瘤樣畸形。

囊狀水瘤目前還沒有有效的辦法可防止，早發現早診斷是治療的關鍵。囊狀淋巴管瘤的實際病變範圍往往超出原先的估計，手術時常難以徹底切除，手術時要求仔細解剖頸部的重要神經、血管等結構。防止臉部神經麻痺和舌神經、喉返神經、膈神經損傷而引起呼吸困難和聲音嘶啞。