人物专访李治中愿每个孩子都有健康光明

在当一个孩子患有癌症，要面临的第一关就是确诊难。因为对儿童肿瘤缺乏系统性认知，根据相关调查，患有实体肿瘤的孩子平均要去5家医院才能得到确诊——因此，李治中最早想到的解决方法是科普，让更多的人了解儿童肿瘤。而在现实中，关于患癌儿童，事情总是越做越多，因为做了一件，就会发现原来还有那么多件没有做。

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在BBC的纪录片里，显微镜下的癌细胞是一颗一颗蝌蚪状的黑点，它们似乎从来感觉不到累，在细胞与细胞的空隙间飞速增殖、冲撞、攻城掠地，看着让人心惊。

癌细胞从不仁慈。每年，中国约有超过3万名儿童罹患癌症，这个数据说出来可能像个冷知识——医务社工李孟燃曾做过一个小调查，她在大学做分享，问现场名同学，谁听过儿童会得癌症，举手的只有两位，剩下的人都觉得，“不可能吧”“孩子居然会得癌症，不是说这是老年人的事吗。”

李治中是一位癌症科普作家，他本科就读于清华大学，毕业后在美国杜克大学获得了癌症生物学的博士，在研发了人类历史上第一个小分子靶向药的诺华制药待了8年，并且以“菠萝”为笔名进行各种癌症科普，成了“网红”。两年前，李治中决定从药厂辞职，回到中国，为这些患癌的孩子做些事情。

回国前，他被一个数据刺痛了——“中国儿童癌症的整体生存率远远低于欧美，差了20%以上。”

李治中做过一个简单的算术，相差这20%，就意味着每年有-个孩子失去了生命，为此，他回国之后成立了拾玉儿童公益基金会，第一个项目叫「向日葵儿童」，致力于用科学改变儿童肿瘤患儿及其家庭的命运。

李治中

当一个孩子患有癌症，要面临的第一关就是确诊难。因为对儿童肿瘤缺乏系统性认知，根据相关调查显示，患有实体肿瘤的孩子平均要去3家医院才能得到确诊。

一位名叫家豪的小朋友，发烧、骨头痛、身上还有淤青。医院看，医生说就是普通的发烧或者是生长痛，看了一个月，一直找不到问题。多亏一位检验科的护士提醒，“孩子的血红蛋白一次比一次低，医院查一下。”

家豪住院后，不同的医生说家豪得了不同的病，有说地中海贫血的，有说缺铁性贫血的，有说综合性贫血的，有说是白血病的，在医院住了一两个星期，做了很多检查，还是没有确定究竟是什么病。

李治中曾遇到一个孩子，发病的第一年，去了9次医院，被误诊了9次，当做9种不同的疾病治疗了一年。

确诊难，意味着孩子没有把最好的治疗时间留给最好的医生，“我们的孩子被耽误得太久”，这是李治中非常心痛的。

他曾遇到一位一岁多的小女孩，几个月大时眼睛出现斜视，县医院的检查结果是：“没什么问题，回去等着三个月以后再来复查。”在这三个月里，孩子眼睛里的肿瘤暴长，已经突出来了，医院医院、省医院，医院，等到了北京，孩子发烧了，得等孩子退烧才能用抗癌药，就这样又等了22天。

这个孩子现在还活着，但是她永远失去了自己的双眼。因为肿瘤长得太快了，必须要摘除眼球，保住生命。

他还见过一个孩子，肚子里的肿瘤切出来好几斤，那个孩子体重才10斤。

关于儿童癌症，李治中做的第一件事，还是科普，“让大家知道有这么回事”。以及，每种儿童癌症特点是什么。这样很多小孩患病了，不会因为家长不了解、不重视而耽误。

第一步是线下，请一线的医生做科普讲座，出版书籍免费分给家长，让刚刚被诊断或者是正在治疗中的孩子家长得到最靠谱的信息。

更有效的是线上的科普。他和伙伴们一起做了全中国第一个儿童肿瘤的抗癌百科网站，这个网站包含了14大类儿童肿瘤，超过万字的内容，让家长在一个地方就能搜索到非常靠谱的知识。

除了文字，李治中还会录短视频。他不仅自己录，还邀请了很多的专家来录，放在各大平台上——这是一种更容易抵达更多患儿家长的路径，通过短视频的形式，他们可以很形象地接收到关于疾病的信息，有时效果反而比文字传播更好。

在短视频平台上做科普的李治中

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当一个孩子被确诊为肿瘤患儿，这意味着，TA的闯关之路才刚刚开始。

儿童肿瘤并不是小一号的成人肿瘤。它的生物学特性和成人的很不一样，就拿脑胶质瘤来说，得了这个病，同样的药物可能成人吃了好转了，儿童吃了却没有效果。

目前，全国的儿童肿瘤专科医生数量非常有限，但每年新增的病例却有超过3万名——两个数字间巨大的缺口，也正是目前中国儿童肿瘤领域最大的痛点之一。

根据「向日葵儿童」的调研，他们发现，患癌儿童都往一线城市涌，因为当地没有治疗儿童癌症的专科医生。为什么没人治？因为没有专业的人和科室。以青海省为例，全省没有一位儿童肿瘤专业的医生。

在科普之外，这也是李治中想做的第二件事，尝试在一些欠发达的地区支持儿童肿瘤专业的医生成长，找到那些有愿意进修的医生，出钱出力，让他们去进修，进修过后，还会帮他们建立规范化诊疗中心。

李治中在和孩子沟通

王兆医院儿科的副主任医师，也是医护进修项目的第一位进修医生。她个子不高，有一张圆圆的脸和一对酒窝，她今年47岁，做了22年儿科医生，在西宁，大家都叫她“王主任”。

10月，医院儿童肿瘤科（以下简称“山肿”）开始为期半年的学习，成天跟着小医生“不耻下问”，“王主任”也变成了“王姐”。

刚来到山肿不久，王兆建的感受是“很震撼”。她干了几十年儿科，第一次见到这么多实体肿瘤患儿。

从前在学校上学时，内科的书上根本没有实体肿瘤这个章节。在西宁时，与儿童肿瘤有关的，她只接诊过白血病患儿。像横纹肌肉瘤、神经母细胞瘤、颅内的生殖细胞瘤、肺母细胞瘤，这些她都从来都没见过。这次在山肿，她全见到了——在这里，儿童肿瘤科正式床位77张。许多外地赶来的患儿，没有正式床位，好多孩子在走廊里等待。

学习的过程是辛苦而重复的。在山肿，王兆建医生跟着其他医生一起查房、看病人，刚来的时候，许多化疗药物她根本没接触过，化疗药代号都记不住。每天晚上结束工作，她都会重新学一遍，一遍一遍看病历、记笔记，在病历中发现的问题。有一些不懂的地方，第二天再问一下老师们。

这6个月的学习，王兆建不奢望自己可以立即成为一名优秀的儿童肿瘤专科医生，作为一名地方上的医生，她希望自己首先能学会判断——当一个孩子来就诊，发现了有些症状时，她可以判断出来是不是肿瘤，减少误诊的发生。

过去，如果一个孩子腹痛，她会判断，可能是肠系膜淋巴结肿大，这是儿科常见病。如果一个孩子肠套叠，治疗方法是空气灌肠，灌完肠以后通开就好了。可到了山肿，亲眼见到一些孩子后她才知道，原来有些小孩肚子疼，反复出现肠套叠，有可能是得了肠道淋巴瘤。

在山肿，王兆建还遇到一个孩子老是尿急尿频，上厕所困难。这个孩子就诊时只有1岁多，自己也不会表达，总是喊：“尿尿疼，尿尿疼”。当地的大夫的诊断结果是包皮过长，清洗清洗就好了，其他的检查就没去做。等孩子肚子越来越鼓，膀胱越来越大，才发现是横纹肌肉瘤，耽误不少时间。

通过这些案例，王兆建告诉自己，以后接诊时心里起码要打个问号，遇到一些情况，要不要做个B超看一下，她甚至开始反省自己过去的诊断：“我在儿科这个工作中，会不会有一些孩子漏诊啊？”

在山肿学习了不到两个月，王兆建医生已经送别了3位终末期的肿瘤患儿，她感觉很难过，从前在儿科，一年到头她都不会经历这么多孩子离世。她希望自己能够好好学，之后回西宁去，“能救一个孩子是一个。”

前些天，她去病房里看一个5岁的小女孩，那是一个神经母细胞瘤的孩子，来的时候已经腹腔肺部转移了。化疗第一周，孩子凝血功能也不好，腹腔和胸腔在出血，可孩子特别坚强，王兆建鼓励她：“你真勇敢，阿姨觉得特别佩服你，你特别厉害，给你点个赞。”

离开病房时，孩子送给她一朵贴画，那是所有贴画里最大的一个，是一颗草莓，王兆建医生仔细地把这颗草莓夹在手机壳里。她想记住这一刻，那是她做儿科医生的初心：“一个孩子，谁去