第三次手术,确诊罕见病淋巴管肌瘤病L

上一篇说了前两次手术的

半年3次手术，百万医疗报销不了，说说医疗险怎么买~

这第三次手术有点曲折，它叫做支气管镜活检手术，最终术后我被确诊了一种罕见的恶性肿瘤，淋巴管肌瘤病。

震惊？惶恐？不，这些情绪几个月前就过去了。

因为几个月前我偶然的做了我人生中第一次的肺部CT就发现肺部布满了肺大泡，CT上面提示：中心型肺气肿。

我纳闷我怎么会有这个病，于是拿给门诊主任专家看，专家很仔细地看了我的CT，又询问我是否有抽烟以及工作环境等，又得知我是第一次做胸部CT，然后温柔地缓慢地对我说：你这个是淋巴管肌瘤病，后面会引起气胸的。

我心想，这什么肌瘤病，感觉跟子宫肌瘤听起来挺像的，好像是个不太严重的病，我问医生后面怎么治疗，他说目前定期复查就行了。

我自己内心并没有觉得多严重，等我出了医生办公室，查，这时候才是震惊和惶恐，因为映入眼帘的是：

淋巴管肌瘤病，罕见恶性肿瘤，肺功能进行性恶化，反复发作气胸和乳糜可能，晚期要肺移植，一般从发病开始到离世，只有5~8年。

感谢医生的体贴，那么温柔地跟我解释。

估计是怕吓到我，^_^。

如果你突然得知自己只有几年活头了。

你会怎么想？

我想的是，天啊，我还有那么多的事没做完，工作事业刚刚上轨道，父母尚在，孩子还没长大，一切都是自己没完成的责任的时候，突然一切都要戛然而止。

就好像一只鸟刚想起飞了，就被命运剪断了翅膀，只能趴在地上任由摩擦。

那滋味和感受，是语言无法形容的，就是想不开，脑子里很乱，有时候想哭，不想吃饭，思绪被困顿住了，想不开了3天，瘦了3斤。。。

3天后，终于想开了，就当一切都是最好的安排，做好当下的每一天才是重要的。至少，我还有时间安排好一切。不像猝死的、暴病的、意外直接没了的，我只是得了一种病，就算只有5到8年也可以了，至少上天给了我时间。

该治病就治病，该吃饭就吃饭，该干嘛干嘛。

当然同时不停地查这个病，了解地越多，越没有当初那么惶恐了，其中查到一位妹子确诊了之后，消沉了30天，瘦了10斤，这个心情咱们都经历过，如果有妹子也确诊了这个病，看到了我的文章，也可以来加我，咱们有组织的。我当时找组织可是费了半天劲儿的，早点找到组织，早点心绪平复，安心生活。

那既然发现这个病，该治疗去哪里治疗呢，毕竟罕见病，医院的医生让我持续观察就可以了，医院问问，打开好大夫APP，猛查，发现广州有广医一院呼吸研究所的刘杰教授，医院的徐凯峰教授等，都是这方面的权威专家。

那我就就近吧。

广医一院呼研所，全国知名，钟南医院，而刘杰教授也曾师从钟南山院士。牛逼了，这要近距离接触到偶像了，先接触一下偶像的弟子也是不错的，突然心里有点小开心^_^

广医一院的挂号，还不算难，北京协和的才真难挂，广医的专家20块挂号费且行且珍惜吧，见到了刘杰教授，很和蔼的一位医生，身边一堆助理医生，帮忙处理相关就医问题。见到刘教授，我直接就问能通过CT确诊吗？毕竟咱们手里还有万的重疾险呢，医院确诊才可以，刘教授说不行，CT只能判断大概率，还得做活检才行，我先测了V值，只有，没超过，没法确诊。

见如下专业描述：

后续就安排了这个支气管镜活检了，本来刘杰教授建议我做胸腔镜活检，因为支气管镜因为取样少，可能存在检测不出来的情况。

我已经做好了做胸腔镜的准备了，也问过助理医生这个手术之后多久出院，她说正常一天就可以了，于是放心了，就是一个非常小的手术。

4月1日终于排队排到了住院，可以安排手术了，术前病房医生来询问我的具体疾病史，我就顺便跟医生提了一下，为什么不做支气管镜，一些病友都是支气管镜确诊的，之后医生评估了一下，安排我4月2日支气管镜了，非常开心终于不用胸部打个洞了，毕竟感觉打了个洞就像漏气了一样。

于是就开始第三次手术的曲折经历，可能因为呼研所真的病人太多了，这次手术就医体验不太好。

晚上医生通知我第二天8点第一台手术，要求家属到，可能担心中途发生什么需要签字，家属大人好不容易请假第二天8点到了，结果上去了手术室，医生告诉我改时间了，改到下午两点第一台了。

居然没有任何人提前通知过我，重要的手术时间说改就改了，忘记通知病人了。能怎么办？没办法，又回病房继续躺着了，不能吃饭不能喝水，还是少动吧。

终于挨到下午2点了，上去手术室门口做手术准备，需要打静脉麻醉针的准备，手上要打针，我第一个打针，那护士差点没吓死我，一边拿出一个针头，一边问旁边的护士：这个是这么拿吗？我一看，nnd，这是个实习生吗？但是脸也不年轻啊？我立刻就说：拜托，能不能找个熟练点的护士给我打。旁边护士立刻不耐烦地说：都一样的！

只能伸手给她打了，打完了，会手上挂个盐水，我发现盐水根本不滴水，怎么调开关都不会滴，就问护士：护士，请问这个不滴水，不太对吧？

护士连看都没看，就说：就是不滴水的！

好吧，继续等吧，2点等到3点都没人叫我，3点快4点了，问医生，就说让等，说给我手术的医生还没上来呢！

我饿着肚子，从头天晚上8点就滴水未进，焦躁地不行。上午第一台改成下午第一台，也没通知我，说好的下午第一台，就等了快两个小时，还没等到，这医院管理流程真的是有待提高啊！

终于叫名字了，我走进去了手术室，趟上去病床，立刻就有医生给我盖了脸上一个大罩子，里面有什么气体让我吸吧，感觉一堆人围着我，还有个医生给我贴监测的装备，撩开衣服就给我贴，一会上面撩一会下面撩，病号服里面啥也没穿，随便吧，上了手术台，只能任人摆布了。准备妥当后，旁边医生就拿起我打针的手打算给麻药了，结果。。。

麻药推不进去。。。

医生纳闷，怎么推进不去，原来打针打坏了，打开一看，手已经肿起来了，然后左一个医生按一下我的手，右一个医生按一下我的手，不下十几次，每按一次我痛啊，手就开始躲，压着大面罩，又没法说话，痛得我流眼泪，终于有个医生说：别按了别按了，她很痛！！

我心想：这个医生真有同理心，向她学习！

发现针打坏了，赶紧又换了一只手给我打针。

我一边哭着一边就睡过去了。。。

等醒来已经把我放在旁边观察了，我躺着因为麻药还没过，没法讲话，我心里还一直委屈地很，继续流眼泪，觉得医院也太不人性化了，把病人的手都打成这样，都没有一个流程去反馈给她，让她练差不多了再给病人打，毕竟我都做过几次静脉麻醉手术了，就这一次被打坏了，而且很明显的，打针的护士连针头入针的方向都要问旁边的护士，非常之不熟练。我血管也不细，针头那么粗，还得给我打两次，悲剧啊。

心里想着，要是去特需部住院，服务应该不会这么差吧，整个中端医疗就好了。

旁边一个男医生路过，还纳闷：怎么这么伤心啊，还哭起来了~

我，我，我没法回答你。。。

待会观察了一会儿，就被推回病房了，自己爬上病床，待了一两个小时才发现两边的静脉针头都没拔，把住院护士找来了，一看，怎么两只手都有针头，她估计也很是纳闷，我心里千万只马在奔腾，为啥这两个针头扎到现在，不是手术完了就该拔吗？我又不输液。

尤其是打坏的那只手，我后来练瑜伽都撑不起来的感觉。

真心觉得这次手术过程特别地不顺~~最大的不顺还在后面~

手术终于结束了，有人问，做完支气管镜啥感觉？

感觉嘛，就是麻药过了之后，有点很想咳嗽，但是一咳嗽像有痰的感觉，但是实际上又没有痰，咳嗽的时候感觉肺好像有点破了的节奏。

就这样大概持续了一周多，就恢复了正常了。

手术后观察，值班医生过来查房，听我的右下肺比较弱，她怕是气胸，赶紧给我约了移动CT的医生来病房给我做CT。结果CT医生来了，给病房的其他人做了，居然把我漏做了！

疯不疯，这是有多不顺利，然后值班医生催了三四次，终于半夜12点，移动CT医生过来给我做了，期间同病房的家属们都已经开始折叠床睡觉了，又一个个叫起来，把仪器推进来给我做。CT医生也不容易，医院，就这么一个移动CT给全楼的病人做。大半夜的还工作，辛苦了！

听家属说，做CT的时候，医生跑老远等着，可能辐射比较大，毕竟医生做的次数太多，还是避免职业伤害吧，真不容易啊，像医生致敬！

做完了CT，一切正常，可能天生呼吸就有点弱吧，没有气胸，第二天顺利出院回家。

这次手术算不太顺利的，我以为病理给我顺利一点就好了吧，结果，天不随人愿，病理取样太少，真的像刘教授说的那样，支气管镜可能取不出来，那么多病友都能取到，就我，检测一半出来，未能排除淋巴管肌瘤病。

后来去门诊找刘教授复查，他说，肺大泡肯定是有的，SMA阳性，PR阳性，但是没有HMB45阳性，就没法完全确诊的。

手术，半年做了三次了，居然最终还没确诊，刘主任听到我做过子宫肌瘤的手术，好像灵光一现一样，他说，要不这样，你肯定不能再接受做胸腔镜了，你把之前做过子宫肌瘤的病理做切片，拿到广医病理科做个LAM的病理吧。

啊？！这样也行？

听权威的，于是，我第二天就借出了子宫肌瘤的染色片，又按照要求切了20个白片，抓紧去了广医大学的病理科，花了大概有0块，等了半个月给到我一个病理结果。

我归还染色片的时候，病理科医生还说，你这个还是子宫肌瘤啊，没做出来啥啊。好吧，白做了的意思吗？好歹我给刘教授看了再说吧。

又约了刘教授的号，门诊继续排队见大神儿，这次刘教授通过免疫组化看到，包括了HMB45阳性，其它PR阳性，SMA阳性，他说可以确诊了，你这个就是淋巴管肌瘤病，累及肺和子宫。

我的天，早知道肺活检不用做了，直接拿子宫肌瘤病理就可以确诊了。我的子宫肌瘤居然不是一般的子宫肌瘤，是淋巴管肌瘤。这种罕见病，只有专业搞这个方向的医生才能确诊，而病理提示依然还是：子宫平滑肌瘤。

我想着，我要是拿着这个子宫肌瘤的病理和刘教授给我的疾病诊断书，保险公司不一定认可这个病理啊，这种罕见病免疫组化这些他们肯定看不懂的，因为病理科医生都不知道的这种病理。

于是我又跟病理科医生沟通，因为刘教授给我做了诊断是淋巴管肌瘤，这个病理能不能给我改一下，又跟刘教授沟通能不能跟病理科主任做个沟通。刘教授说，病理是没法改的，病理反应出来的就是淋巴管肌瘤病，也给了诊断证明，如果保司的核赔有疑问的话，可以直接门诊来问他。

感谢nice的刘教授以及他的团队伙伴们~

这张疾病诊断书来之不易啊！

后续就开始启动理赔了，医疗险+重疾险的理赔，这次要积累很多家的理赔经验了。

现在想想，我销售出去这么多重疾险，总归后续肯定有理赔的，只不过没想到第一张理赔居然是自己。这样，我的客户宝宝们是不是安全了很多？

当然也可能是我年纪比较大了，毕竟重疾高发年龄统计数据显示是在42岁，我的客户宝宝们还比较年轻，还好都有非常好的保险意识。

因为我们知道，就我自己的经验，早晚有一天，我们都会身体变差，保险公司会关闭欢迎我们的大门。

想想我自己，这么多年，哪里住过院呢？

都觉得自己即便到了40,50岁，都还会一点问题都没有呢！

可是人到中年，冒出来一身的慢性病。所以，保险配置要趁早，加保要及时。这是真心地金玉良言啊~

当然我现在心情也不错，因为找到了组织，知道LAM这个病，其实是一种发展比较慢的疾病，有群里的姐妹90年代就发作了气胸等症状，20年后才确诊的，毕竟这个罕见病，医院的医生都从没见过。

在看过北京协和专家徐凯峰教授的对LAM的描述，突然间更开心了。

淋巴管肌瘤病，又称淋巴管平滑肌瘤病lymphangioleiomyomatosis，LAM）是一种罕见的多系统肿瘤性疾病，几乎所有病例均发生于女性，以慢性进展的双肺弥漫性薄壁囊性病变为主要特征。LAM的病理基础是肺部弥漫的平滑肌样肿瘤细胞增生，可合并肾脏血管肌脂瘤（angiomyolipoma，AML）等肺外表现。LAM的平均诊断年龄在40岁左右，早期症状轻微，可反复发生气胸和乳糜胸，肺功能进行性恶化，晚期出现呼吸衰竭。LAM诊断后的中位生存期约29年。

平均生存期29年啊，徐教授写的温和多了，之前百度查的，好多都太吓人了！

好好保养，活个29年，很满意啊，哈哈哈~~

即便可能就5到8年，但是现在至少有美好的期待了~~

虽然我得的是一种恶性肿瘤，但是庆幸的是，我买了保险，我住院费用一共花了两万多块，都可以报销。我还可以理赔到重疾险，这都是庆幸的地方。

还庆幸的是，找到了组织，原来这个疾病没有那么可怕，很多早期症状轻微的姐妹们依然可以持续工作，当然也同时注意保养好身体。

命运安排我成了重疾理赔的标准案例。

其实这是什么滋味，只有真正得病的人才知道吧。不落在自己头上，永远没法知道。

记得有明亚经纪人说：我把保险当做一种信仰；

还记得明亚人创作过歌词：生是明亚人，死是明亚案例。

我也是如上想法，现在我得病了，也想把我的案例，分享给大家。

我从进入保险行业的初心，就是因为我依然觉得每个家庭都需要保障，每个家庭都需要从家庭的角度去配置一个相对完善的、适合的保障，这需要一个行业内专业人士的规划，并负责销售以及持续的售后服务。

这个行业非常好，成人达己，帮助自己也能帮助别人。

我是明亚保险经纪人，有需要找我们，靠谱的！

后续文章开始分享我的理赔案例。

主要是4家重疾险的理赔，和一家知名百万医疗的理赔。

这是宝贵的理赔经验啊！

自己给自己理赔，也真是没想到。

以后跟客户讲案例，看来可以用自己的了~

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