移植故事对话吴玥世界以痛吻我，而我
2018-1-6 来源：不详 浏览次数：次转自：中国人体器官捐献(-04-30)
“弟弟，你在天堂还好吗？我很好。因为有你的陪伴。尽管从未谋面，你却是我最亲的朋友和家人。尽管生活依然离不开病痛，依然有风雨袭来。但是因为你，我会努力地坚强地好好生活。亲爱的弟弟，我想活得更久一点，带你去看更美的世界。姐姐定不失约。”
故事的主人公叫吴玥。
年5月，吴玥被查出患有晚期肺淋巴管平滑肌瘤病（LAM)，这是一种罕见病。确诊后的她，24小时吸氧，无法下床行走，基本丧失了生活自理能力。二十多岁的花样年纪，遭遇这样的变故，打击很大。不能工作，失去了经济来源，治疗费和医药费也给家里增添了沉重的负担。看着日渐憔悴却依旧坚强的父母，吴玥一度觉得自己是个累赘。
可是，吴玥想活下去，因为只有活着，才有机会好起来，才有能力报答父母的养育之情。医院，医生提供了去做移植的选择。
然而，可供移植的器官资源十分稀缺。那段时间，吴玥常常怀疑，怀疑自己能不能等到移植手术的那一天。足够幸运的是，年8月31日，她终于等到了合适的肺源，可以进行双肺移植手术。医院，经过陈静瑜院长和他的肺移植团队九个小时的手术，吴玥重新自由呼吸，开启了生命的新篇章。
对于捐献者的信息，吴玥并不知晓多少，只知道那是一个比她年轻的小伙子。为她进行移植手术的陈静瑜院长告诉她，捐献器官的小伙子是在山里放牛时摔下来脑死亡的。吴玥亲切地称呼他为放牛小弟。
术后康复的过程是辛苦的，但是吴玥深知这一切的不易，所以倍感珍惜。她特别听话，很配合术后治疗和康复锻炼。吴玥的心中满是对放牛小弟和他家人的感激和崇敬之情。每年，她都会给亲爱的放牛小弟写一封信，目前已经写了第三封信。吴玥说：“我必须要努力，努力地活在这个世界上，不仅为我，也为他。三封信其实就是我每年对自己的反思，也是把放牛小弟当作一个知心朋友在交流，因为有了他的肺，所以我有了底气，哪怕全世界都不支持我，我唯一的那一票还有他，对不对？他可是在我身体里呢。”
需要器官移植，是一件无可奈何的事情，但是能够等到爱心捐赠，又何尝不是莫大的幸运。吴玥和她的病友们交流过，大家普遍都有强烈的意愿，以后若有不测，救治无望，也愿意把能够捐献的器官捐出去。
“我时常在想，那些伟大而崇高的器官捐献者们，其实与我们这些接受者素昧平生，可是却因一个善举将我们的命运紧紧绑在一起。逝者的器官在我们的身体里运转，我能感受到他们对这个世界的留恋，也很感激家属们的理解与博爱，因为你们的无私捐献，我们才能在绝境之中看到希望，带着爱更好的生活。我们感恩、乐观、坚强，热爱生命，再努力的将爱心传递出去。用爱传递希望，以爱改变生命。我想，这正是器官捐献者及其家庭对我们的启发。”
对话吴玥与吴玥的结识发生在3月31日举办的年全国人体器官捐献缅怀纪念暨宣传普及活动上，会上吴玥的发言将在场所有观众感动流泪，就连主持人也没能忍住激动的泪水，与她在台上紧紧相拥。会后，我们与她进行了深入的谈话。交谈中得知她正在准备南京大学社会学的研究生考试。
问：为什么想读社会学的研究生？
吴玥：社会学更能满足我解答疑惑的需求吧。因为自己思维模式有局限性，刚生病的前两年很多问题想不明白，自己读了一些社科类的文章，才冷静下来，心态才好很多。而且以我自己的体质，回到原来的行业有点负荷不了。我们很多病友，如果成长过程受到重创，多半会借助宗教信仰，有的选择佛教，有的选择基督教。我比较相信科学，所以读书是为了解惑和自我救赎吧，也是我目前能想到的最好的不和社会脱节的方法。
问：你13年得病的时候是什么样的经历？那时候心情是什么样的？
吴玥：我们这个病百度过的话会明白一点，肺淋巴管平滑肌瘤病（LAM)。那时候因为发烧去看了急诊，急诊医生看我呼吸急促，就测了一个血氧指标，结果我只有80出头，正常人都是98、99，差一点的也在95以上。医生判断我严重缺氧。后来拍了胸部CT，片子一出来我就被送进急诊ICU进行消炎退烧治疗。等到炎症彻底好了才出院，但是肺的问题不可逆，医生就说我这种情况活不过5年。这对我爸妈打击多大啊！我们那边医生人很好，就说可以考虑做移植。那时候陈院长（医院陈静瑜院长）还只是小有名气，医生们也不敢推荐，我家人自己上网搜，然后就带着我的资料去看了陈院长的门诊。陈院长确诊是LAM，说我符合手术条件，可以来做评估，也就是领号排队等待移植。因为谁都解释不清病因，所以怨不得任何人。但是会困惑，为什么是我？那段时间很难熬的。8月底，我接到陈院长电话，说有匹配的肺源，就开始准备移植了。
问：关于捐献者的信息你都了解到了哪些？怎么知道的放牛小弟的？
吴玥：媒体会有报道，所以信息知道一些。放牛小弟是陈院长告诉我们的。因为他的团队在那里看了一下，说身高体重跟我很接近，肺源质量也好。为了解释肺源质量好，才说他是在山里放牛摔下来脑死亡的。无锡有媒体一直在做陈院长的专题，所以就全程跟拍了，我手术后才确认了这件事。
问：手术很顺利吧，术后对新器官适应吗？
吴玥：手术很顺利。我的胸腔因为和那个放牛小弟的肺源高度匹配，所以手术过程没有裁剪。适应得挺好。我也特别听话，很配合术后治疗和康复锻炼。
问：现在安静下来了，有没有思考过人生价值，有什么感悟？
吴玥：我比较喜欢表达，杂七杂八写了一些。给放牛小弟的三封信其实就是我每年对自己的反思，也是把放牛小弟当作一个知心朋友在交流，因为有了他的肺，所以我有了底气，哪怕全世界都不支持我我唯一的那一票还有他，对不对？他可是在我身体里呢。所以我说我是幸存者，跟我有相似的经历的肯定有很多，但是像我能活下来把这些表达出来的人少了很多，能遇到像你们这些朋友，能愿意看，或者鼓励我继续写的，这样的人又少了很多，所以我真的很幸运了。我有时跟朋友们开玩笑，你们看看我，会不会就好受一点，遇到的难题就没那么严重了。我术后的问题，繁多又复杂，基本上大家遇到的常规问题我都碰上了，大家没遇到的我也经历了。但是一点很可贵，心态好，哈哈哈。面对失去就没那么害怕了，也会更加好好的珍惜。我们的恐惧多半是来自于对未知的不了解，我的朋友们说的最多的就是否极泰来祸福相倚，我一开始不信的，给点时间还是信了。
问：放牛小弟作为捐献者，他们的大爱一定会影响你以后的生活。所以你觉得移植前后，你对生命的爱、对世界的爱变多了吗？表现在哪些地方呢？
吴玥：其实我生病前就知道器官捐献，也很愿意死后把一切都捐出去，没想到这个心愿没实现之前，先成了受益者。现在能做的就是去宣传吧，希望更多人了解、接受。爱变多了，更容易发现生命中美的部分，即使看到这个世界残酷和丑恶的一面，也会相信它变得更好。对自己就是更加自律吧，热爱生命以前是个口号似的，以前也不那么爱运动，现在有意识的去锻炼身体。以前不会考虑生命的长度这个问题，现在因为这个成了最主要的问题，反而有点紧迫感，会去发现生命的宽度和深度，会去追求生命的质量。因为这份紧迫感，在与人相处的时候更加珍惜，能开心的时候就尽情大笑，我已经很久没有生气过了，没什么事情值得生气的。
问：我们说器官捐献是给受者的珍贵的礼物，也是他人生命在受者身上的延续，所以这是生命的礼物。你觉得呢？如果把它当做是礼物，我们在接受礼物之后应该怎么回报呢？
吴玥：每个人想法不一样吧，我觉得有感恩的心就要给予肯定了。好好活着照顾好自己是一种回报，力所能及的参加一些器官捐献纪念宣传活动也是一种回报，回到工作岗位用自己的能力对社会有贡献还是一种回报，最了不起的就是做公益事业的吧，就像我写过的两个病友，还有一些任劳任怨的为病友们服务的病友。这种事情就跟正常职业一样，不应该有高低贵贱之分，和能力大小，实现难易程度相关。
问：最后一个问题吧，你现在的愿望是什么？
吴玥：身体健康，用自己的方式传递出对一切的喜欢吧。
致无法见面的放牛小弟（一）无法见面的放牛小弟：
你好！
今天是你的双肺与我共同生活一周年的日子，时间就这么在反复无常中过来了。
至今，我都很感谢你的家人，无论出于什么样的原因，他们的善意之举救了我。而你的生命也在不同的人身上延续，真的很神奇。我想，善良如你，会理解父母的决定，也不会责怪他们吧。
我们从未谋面，但从陈院长的口中我知道，你比我小，所以就是我的弟弟吧。
我时常想象你的模样，黝黑的皮肤，壮实小小的身材，笑起来会露出白白的牙齿，淳朴而懂事。
对于你的意外离世，我很遗憾，我希望你走的时候没有太多痛苦。
我很想带你看看这个世界，他远比你曾经拥有的那个广阔很多，也复杂许多。我希望你能在看过之后，依旧热爱生活，做简单真实的自己。
这一年，你跟着我经历了不同的状况。在起初不断哭泣的日子里，我觉得很愧疚，白白辜负你这么好的肺源。
痛苦的原因，你一定明白，但是你只能默默陪伴。
终于有一天，我觉得需要改变了，我就让自己狠狠地大哭一场，不断地向你说着“对不起”。
从那天以后，我再也不轻易让眼泪掉下来，你也看到了我的努力对吗？
为了自己，也为了你。
有时，会觉得你曾经这么好的身体状况，给了我不小的压力。于是，有意无意地和你说说话。慢慢的，压力也转化成动力了。
除了父母朋友，你是让我坚持走下来的原因，你也是我最忠实的倾听者。这样的行为会不会很傻？
放牛小弟，我曾有过去拜访你的家乡、你的父母的念头。后来放弃了，一是我的体力还不足以去做这件事；二是，不知我的贸然前往会不会再次揭开你父母心口的伤疤，让他们又想起这段伤心的往事。有些事情，不能刻意，不如相忘于江湖吧……
这一年，姐姐最大的感触就是：自己做不到别人也做不到的事情，不要苛求；自己能做到别人做不到的事情，不要强求。简单的道理，说不定你做得比我好。
放牛小弟，我们约定吧：每一年的今天，我都给你写一封信，说说我们共同经历的时光。希望这封信能有三封、五封、十封……越来越多……
这一年，你跟着我受了不少苦，希望以后这样的状况越来越少，最好不再出现。我们都争取轻松面对每一次的不适，希望我们能融洽相处，我会好好爱惜。
再次谢谢你，晚安。
感恩的姐姐
年08月31日
致无法见面的放牛小弟（二）亲爱的放牛小弟：
你知道我是一个不轻易许诺的人，因为承诺太重，而我又言出必行。
现在，我又要给你写一封信了，我很高兴有这样一个机会。这是我们的一期一会。
今天是我与你的双肺共处的第二年。比起第一年，我有了很多进步。我可以进健身房运动了，步行的距离和速度都大大提升，肺功能也更好。呕吐的频次有所减少，找到了方法去控制。当然会出现新的问题，但是都能解决，也算是好消息，对吧？其实，生活就是这样，在前进的路上，你会不断遇到障碍，面对它，解决它，迈开自己的双腿跨过它。
心态上我有了一些变化。至少，这段痛苦的经历我已经可以轻描淡写地说出来了，不掩饰，不回避，坦坦荡荡，轻轻松松。
你一定知道，折磨我的情愫，我释然了。
体谅是最大的善意，告别是最好的开始。
对于疾病，对于生活，我是个乐天派。比起愁云惨淡，我更喜欢阳光普照。这也有你给我的力量。
每当我困惑的时候，我就让自己回到术后刚睁开眼的那个原点，想一下那个时刻的心情，然后就能重新坚定自己的方向。
想想你，就会觉得这个世界是简单而充满爱的。
我很珍惜你的肺，真的可以用如获至宝来形容。医生严令禁止的事情，我一次也不会去尝试。虽然平时嘻嘻哈哈不走心的样子，但是我非常清楚我的底线在哪里，对自己负责，就是对你最好的报答。
今年我也终于有机会带你去感受武汉的江滩，香港的繁华，澳门塔的刺激，古镇的简朴，影视城的神奇。你陪着我去上课，去唱歌，去健身，去写作，与有价值的人共同成长。我吹过的风，闻过的香，结识的朋友，你都了解吧？我这么棒，你一定会为我感到骄傲。
很多时候，我不知道该怎样把你的爱传递出去，它太贵重。经历过的人感同身受，未经历的很难有共鸣。坦白说，我希望，得终末期疾病需要器官移植的人越少越好，这毕竟不是一件开心的事情。如果不幸遭遇了，那么我也希望每个人如我一般否极泰来，得到命运的转机。
客观的看，生命真的太伟大。在它面前，很多问题不值一提。你能想象么？一个人的器官在别人的身体里强有力地工作着，让接受者更有希望地活下去。我以前从未想过自己会是接受者，但是真的发生时，幸福得太突然。
因为你，这个世界变得更加美好。
我想活得久一点，带你去看更好的世界。
那么，请等着我明年的来信吧。
不曾忘记你的姐姐
年08月31日
致无法见面的放牛小弟（三）同甘共苦的放牛小弟：
请原谅我的软弱，就在几天前，我以为自己没有足够的力气给你写信。这么轻言放弃，几乎就要失信于你了。今年这封信很特别，是在我医院给你写的。
第三年了，这是充满意外的一年。事情并没有朝着所有人预期那般美好的发展下去。除了跟朋友去周边散心几次，我们医院急诊。最频繁的时候，医院四次，待的天数累计起来有18天。这种煎熬不足为外人道。常有人说，那么大的手术都扛过来了，这些小问题你也能承受的。我的答案是，我并不能承受，我也不愿承受，可是我除了承受别无选择。当急诊的医生一次次告诉我，你的检查结果都是好的，我们能为你做的只有这些，止吐护胃解痉补营养，剩下的就要靠你自己的时候，我其实很无助。比我专业的人解决不了我的难题，我是失望的。第一年、第二年解决不了，我可以配合，可以等。第三年，真的到我耐心和信任的边界了，身心都在接受考验。所以这一年，伴随着身体的不适，我越来越焦虑。
还有一点令我感到恐惧的，是这一年我熟识的病友好几位都离世了。三年像一个魔咒。如果我一路平安健康的过来，我不会在意这些。可惜我并没有。呕吐的日子里抗排异药是吃不进去的，即使勉强塞下，一会儿也会吐出来。所以每个月我会有几顿药落下，即使告知了医生，也改变不了什么。我多么害怕连累到你，放牛小弟。一边担忧着胃肠道问题，一边又警惕着排异反应的出现，我心力交瘁。（再次强调，请术后病友按时按量吃药，不要心存侥幸，不要妄自调药！）
常言道，使你疲劳的不是远方的高山，而是鞋里的一粒沙。感谢我强大的神经系统和有你在的信念吧，放牛小弟。即便我常嚷着要放弃，但也坚持到今天了。心里还是有万般不舍与不甘吧。
也许一些待移植的病友与家属看到这里会有顾虑。倘若再给我一次选择的机会，我还是会毫不犹豫的选择双肺移植手术。人类在追求爱、自由与幸福这些事上，从没有停下过脚步。生医院与家度过。精力充沛的时候，我去上烘焙课，听摄影讲座，进录音棚录歌，探店写美食点评，过得丰富多彩。没有一场改变命运的手术，这些体验都不会有。没有稳定的身体状态，人生会失去很多上场的资格。最遗憾的莫过于我本可以。
这三年，看到有越来越多的家庭加入器官捐献的队伍，我由衷高兴。这些人和放牛小弟并肩，携手医护人员带领我们抗争病魔，这种大爱超越孤独与死亡。
都说三年是道坎，我跌跌撞撞磕磕绊绊也走到了自己的三周年。以后不舒服了还是会嚷嚷，嚷嚷完了依然继续扛下去。不是因为坚强勇敢，是因为得之不易，代价太大。
放牛小弟，这一年我没能好好照顾自己，工作也丢了，挺对不起你的心意，也让父母操心了。休养生息一阵子，再披挂重上战场吧！
每年给你写一封信，其实也是反思自己的过程。向你倾诉，不知不觉就充满了力量。这封信写了一些“残酷的真相”，是因为我相信，无论现实怎样，乐观热爱生活的人会一如既往，吓跑的永远是怯懦意志不坚定的人。
我有信心，给你写第五封、第十封信，希望时光翩跹，初心不变。
努力照顾自己的姐姐
年08月31日
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